Nicht nur Sonnenstrahlen – Die Zeit der Bestrahlung


Es war einer der heißesten Sommer der letzten Jahre. Allerdings habe ich im Sommer 2015 nicht nur Sonnenstrahlen abbekommen.

Nachdem das Aufklärungsgespräch zur Bestrahlung wenig zur Entscheidungsfindung beigetragen hat – sondern eben nur der Hinweis auf vorgekommene Rückfälle – habe ich mich Mitte Juli doch für die Bestrahlung und auch der Teilnahme an der Studie entschieden. Diese möchte den Nutzen einer Nachbestrahlung im Zusammenhang mit der Lebensqualität bei Plattenepithelkarzinomen der Mundhöhle mit nur einem befallenen Lymphknoten überprüfen.

Jetzt habe ich in meiner beruflichen Laufbahn in der Gesundheitskommunikation schon einige Studien gelesen und entsprechend zitiert und wahrscheinlich habe ich mir das daher alles ein wenig „umfangreicher“ vorgestellt. Ich habe zweimal einen Ankreuzbogen ausgefüllt und frage mich ernsthaft, wie anhand dessen die Lebensqualität beurteilt werden soll? Der Nutzen einer Bestrahlung ist schlussendlich natürlich immer das langfristige (!) Überleben, wobei gerade die Bestrahlung auch mit langfristigen Belastungen assoziiert ist. Ich kann beispielsweise u. a. durch die Bestrahlung keinen Wein mehr trinken. Danach hat in dem Fragebogen kein Mensch gefragt, ist aber für mich eine klare Einschränkung der Lebensqualität! Aber nun gut, Hauptsache ich gehöre nach Veröffentlichung der Studie zu den (nicht mehr Rotwein-trinkenden) langfristig Überlebenden. 🙂

Gesichtsmaske mal anders

Innerhalb der Bestrahlungszeit, dauert das Planungs-CT am längsten, da alles genau berechnet werden muss und auch die hübsche Gesichtsmaske angefertigt wird. Dabei wird ein warmes Tuch mit Löchern über Kopf und Schulter gelegt (Mund und Nase frei gemacht) und ausgehärtet. Dank dieser Maske ist eine genaue Positionierung möglich und es erspart einem die Markierungspunkte im Gesicht.

Ausgehärtet sieht eine Bestrahlungsmaske dann so aus:

Das ist allerdings nicht "meine" Bestrahlungsmaske

Das ist allerdings nicht „meine“ Bestrahlungsmaske

Ich habe nicht daran gedacht, Fotos zu machen. Diese Bilder sind von einem Kollegen einer Freundin, der Anfang des Jahres in Marburg die gleiche Prozedur unterlaufen hat (ja, plötzlich kennt man ständig irgendwo Leute die die gleiche Erkrankung haben…).

Damit man auch wirklich nicht wegrutscht, wird die Maske am Bestrahlungstisch befestigt. Für Menschen mit Platzangst ist das nichts! Man ist also mit Kopf und Schulter am Tisch festgeschnallt und absolut bewegungsunfähig. Ich habe dabei noch eine Schutzschiene getragen, ähnlich der Schiene bei knirschenden Zähnen und einen schicken roten Keil im Mund gehabt. Der sollte die Zunge schützen. Leider fiel der beim Planungs-CT immer raus, denn es ist gar nicht so leicht mit der Schiene auch noch den Keil festzuhalten. Daher sollte eine neue Schiene angefertigt werden, wo die Zunge drunter passt. Da lief aber in der Kommunikation was schief, denn eine Woche später hatte ich exakt die gleiche Schiene in der Hand. Damit nun nicht noch mehr Zeit verstreicht, haben wir es dennoch mit dem Keil probiert und ich habe irgendwie fester „zugebissen“.

Angeschnallt sieht das Ganze dann so aus:

Bei mir muss man sich noch den roten Keil vorstellen ....

Bei mir muss man sich noch den roten Keil vorstellen ...

 

Einmal Uniklinik hin und zurück bitte

Ab dem 6.8. ging es dann 5x die Woche in die Uniklinik, insgesamt 33 Mal. Mein Auto kannte den Weg schon von alleine und im Parkhaus hat man nach kurzer Zeit erkannt, wie man schwungvoll, ohne langsamer zu werden, die Kurven nehmen kann. Die Krankenkasse hätte mir zwar die Taxikosten bezahlt, da ich diese allerdings vorstrecken musste und ich nicht täglich Termine mit dem Taxiunternehmen abmachen wollte, bin ich selber gefahren. Man hat nämlich nur für maximal zwei Tage im Voraus die Termine erhalten (und das auch nicht immer), so dass man nie wusste, zu welcher Zeit man dran kommt. Also bin ich selber gefahren, Unabhängigkeit und so. Und das Autofahren klappte trotz des steifen Halses immer besser – wer fährt heute auch schon noch mit Schulterblick? An dieser Stelle möchte ich allerdings der Apcoa Parking Deutschland sagen, dass sie mir gerne eine Danksagungskarte senden können, da ich mir sicher bin ihnen den Großteil ihrer letzten Weihnachtsfeier finanziert zu haben.

Die Krankenkasse hat nämlich nicht die Parkkosten übernommen. „Parkgebühren sind nicht Teil des Vertrages.“ Das ich Geld gespart habe, war anscheinend kein schlagkräftiges Argument.

Ohne den ging nichts. Vor jeder Bestrahlung musste der eingespannt werden, damit auch niemand die falsche Bestrahlungladung abbekommt.

Ohne den ging nichts. Vor jeder Bestrahlung musste der eingescannt werden, damit auch niemand die falsche Bestrahlungsladung abbekommt.

Nebenwirkungs-Underperformer

Die Nebenwirkungen ließen nicht lange auf sich warten. Die Schleimhaut entzündet sich, alles wird wund, die Zunge dick, essen brennt, der Geschmack ist weg. Neben anfänglich noch leichteren Schmerzen im Mund, war der Geschmack als erstes nicht mehr vorhanden und damit war das Essen keine Freude mehr und mit zunehmenden Schmerzen eine Qual. In den ersten zwei, drei Wochen habe ich noch tapfer gekocht und mit „gutem Willen gegessen“. Ich weiß doch wie es schmeckt, stelle es dir einfach vor. Mögen einige Leute können, ich nicht. Das 1A medium gebratene Rinderfilet mit Rosmarin und gedünstetem Gemüse roch noch lecker und schmeckte … nach Pappe. Das Geld hätte ich auch gleich in den Main werfen können. Dennoch habe ich weiter gekocht und versucht zu essen, nur etwas kostengünstiger :-). Die Prozedur war dann bei jeder Mahlzeit gleich: wunde Stellen mit einem Lokalanästhetikum einschmieren, noch eine weitere betäubende Emulsion für den Hals trinken und nach 10 Minuten essen. Möglichst schnell, weil es nicht lange anhält. Aber leider geht schnell essen ja nicht mit einer dicken Zunge. Also habe ich mir wieder flüssige hochkalorische Schokogetränke besorgt, damit wenigstens das Frühstück gesichert war.

Und dann brannte selbst Wasser trinken und die neu gekauften Hosen fingen auch an zu schlabbern. Da hatte ich nur noch sechs Tage Bestrahlung vor mir. Es war Freitag und ich habe beschlossen, dass sechs Tage mehr oder weniger auch niemanden mehr weiter bringen, ich höre auf.

Als ich die Ärztin fragte, ob ich gleich noch mit ihr reden könne, ich würde gerne die Bestrahlung beenden, hat sie mich umgehend ins Arztzimmer mitgenommen. Und mir erklärt, dass nur eine bestimmte Bestrahlungsdosis den gewünschten Erfolg bringen kann. Sonst hätte ich alle Nebenwirkungen mitgenommen ohne eine Lösung erreicht zu haben. Das waren ja die richtigen Worte für mich, denn keine Lösung ist keine Option. Also gut. Noch sechsmal. Das schaffe ich.

Da die Kommunikationskaskade zwischen den Ärzten offenbar gut funktioniert, hat nach der Bestrahlung dann auch noch der behandelnde Oberarzt mit mir gesprochen und gesagt:

 

„Frau Gehrmann, Sie sind in Ihren Nebenwirkungen noch unterdurchschnittlich.“

 

Da musste ich dann erst mal kurz drüber nachdenken, worin bin ich jetzt genau „unterdurchschnittlich“? Ok, er meint die Nebenwirkungen können generell noch stärker sein als bei mir. Klar, schlimmer geht immer, aber vielleicht jammere ich auch weniger als andere. Aber diese Einschätzung wird wohl auf ewig eine sehr subjektive bleiben. Er hat ja auch prinzipiell was Positives gesagt, nämlich, dass die Nebenwirkungen noch nicht voll ausgeprägt sind. Dennoch ist bei mir nur das Wort „unterdurchschnittlich“ hängen geblieben. Ich bin halt ein Nebenwirkungs-Underperformer, you know? 🙂

Aber dank der überzeugenden und positiven Worte des Ärzteteams habe ich dann noch die sechs Tage durchgezogen und wie es mein Plan von Anfang an war, bin ich am letzten Bestrahlungstag, den 21. September 2015, mit (halb) offenem Verdeck und (halb) rausgestreckten Mittelfinger vom Klinikgelände gefahren. Geschafft!

Dieser psychologische „Ich habe es geschafft-Kick “ hat aber leider nur kurz angehalten. Es dauerte ja einige Zeit bis die Nebenwirkungen begonnen haben, und demnach stiegen sie nach Ende der Bestrahlung nochmals an. Keine Bestrahlung mehr, aber mehr Schmerzen. Zudem zeigte die Waage so wenig an wie wahrscheinlich als 12-jährige das letzte Mal. Zwei Wochen später begannen die Nebenwirkungen dann langsam abzuklingen und waren dann nach weiteren acht Wochen fast ganz weg. Pünktlich zur Adventszeit. Über den von einem Arzt vorab genannten – deutlich untertriebenen – Nebenwirkungs-Zeitraum und mein Hinweis darauf, schreibe ich in der nächsten Runde.

Liebe Grüße –

Katja

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