Nachsorge bei Tumorpatienten: 5 Jahre


Am 21. September war die Bestrahlungszeit zu Ende und damit begann die Zeit der „Nachsorge“. Es wäre sicherlich ein besseres Wort, wenn das Wort „Sorge“ nicht darin enthalten wäre. Vielleicht sollte es einfach „Nachbehandlung“ heißen.

Nachsorgen heißt nicht umsorgen

Als ich sechs Wochen nach dem Bestrahlungsende beim ersten Nachsorge-Termin in der Strahlenklinik war, fehlte mir vor allem auch noch das „umsorgen“. Nach der Begrüßung wurde ich gefragt, wie es mir ginge und ich fügte meinem „gut, danke“ noch ein „Ihre Angaben wie lange die Nebenwirkungen anhalten, waren aber ja nicht ganz korrekt“ hinzu. Das hätte ich vielleicht nicht sagen sollen. Es handelte sich hierbei schließlich um versteckte Kritik (!). So muss der Arzt es zumindest empfunden haben, denn die Antwort kam blitzschnell:

 

„Wenn Sie hier keinen Bock drauf haben Frau Gehrmann, dann können wir das Ganze auch abbrechen!“

 

Wie bitte meinen? Heute einen schlechten Tag gehabt, oder was? Ich habe kurz überlegt, ob ich die Situation eskalieren lasse, weil ich die Reaktion auf meinen Kommentar einfach unglaublich fand. Mag man sich vorstellen wie der Arzt reagiert, wenn er mal ERNSTHAFT kritisiert wird? Ich könnte mir vorstellen, dass es deutlich unfreundlichere Patienten gibt als mich, aber nun denn, ist ja auch nur wieder eine subjektive Wahrnehmung. Ich habe dann beschlossen, dass ich mir von neurotischen Ärzten nicht die Energie ziehen lasse. Nach ein paar nüchternen Antworten von mir war der Termin vorbei und den Folgetermin habe ich bei einem anderen Arzt ausgemacht.

Bähm!

 

Sich versorgen

Auf den Seiten des Krebsinformationsdienst findet man eine umfangreiche Beschreibung was alles zum Nachsorgeprogramm gehört. Das klingt alles irgendwie umfassender als es ist. Beispielsweise benutzen einige Kliniken ein „Nachsorge-Heft“ ähnlich dem U-Heft bei Kindern und gelb ist es meistens auch noch. Ich finde das ist eine total gute Idee. Da sieht man schwarz auf weiß (sofern der Arzt leserlich schreiben kann), wie es einem geht, was als nächstes ansteht, was man beachten sollte. Die Version die ich gesehen habe, war allerdings auch sehr nüchtern und einfach beschrieben und ich denke, das kann man noch erweitern um beispielsweise Aspekte wie psychisches Befinden oder die derzeitige Ernährungssituation. Durch die verschiedenen Therapien leiden Krebspatienten schnell an einer Mangelernährung und das Thema Ernährung wird wenig bis gar nicht bei den Behandlungen angesprochen. Ich wurde einmal während der Bestrahlung gefragt, ob ich schon abgenommen hätte. E i n m a l. Dabei ist besonders bei Kopf-Hals-Tumoren klar, essen ist schwierig. Allein durch die OP ist eine gute Ernährung schon ein Problem und Bestrahlungen oder Chemotherapien verschlimmern alles noch, da man irgendwann bei jedem Bissen Schmerzen hat oder ohnehin nichts mehr schmeckt. Oder sogar beides. Wenn essen eine Qual ist und es nach nichts schmeckt, warum essen? Da ich immer gerne gegessen habe und auch für mich alleine im Homeoffice durchaus koche, habe ich relativ lange „irgendwie essen“ durchgehalten. Am Ende hatte aber selbst ich keine Lust mehr. Und solange man noch aufrecht gehen kann, ist ja auch erst mal alles in Ordnung. Nur wie schlimm ist es um Menschen bestellt, die eben nicht gerne kochen oder es eben auch gar nicht können? Besonders die vielen älteren Männer, die eben noch nicht im modernen 21. Jahrhundert angekommen sind und keine Frau mehr haben, die sie bekocht bzw. dann für sie das Essen püriert? Die können wahrscheinlich irgendwann nicht mehr, weil sie schlicht und ergreifend zu dünn und schwach sind um weiter zu kämpfen.

Essen ist irgendwann eben nicht mehr nur Lebensqualität, sondern auch lebenserhaltend. Meine Lebenserhaltung bestand aus Pfannkuchen und Milchreis. Erstaunlicherweise esse ich das immer noch gerne :-).

 

Zwischeneinschub – Beispiel „Unglückliche Werbung“. Als ich den Artikel in der Augsburger Allgemeinen zum Thema Mangelernährung bei Krebspatienten aufgerufen habe, erschien diese Bannerwerbung von Subway….

Mangelernährung bei Krebs - und fette Werbung von Subway

Mangelernährung bei Krebs – und fette Werbung von Subway

 

Die Sorgen bei der Nachsorge

Vielleicht sollte sich jeder Patient in der Nachsorge selber ein hübsches Heftchen basteln, am besten noch mit einer Spalte für mögliche Fragen, z. B. wie Dauer der Nebenwirkungen, welche weitere Behandlungen noch möglich sind, darf man Sport treiben usw. Mögliche „Nachwehen“ oder Angebote für psychoonkologische Hilfe kommen gar nicht zur Sprache. So ist bei mir auch die Idee entstanden, neben dem Einzelcoaching für Krebspatienten auch einen Workshop für das Leben nach der Diagnose Krebs ins Leben zu rufen. Zuversicht, Kraft, Ressourcen stärken, das sind alles Dinge die nicht jeder alleine abrufen kann. Und wenn der Patient sich ohnehin um sich selber kümmern muss, dann nimmt er vielleicht auch entsprechend Angebote wahr um sich selber was Gutes zu tun. Vor allem wenn der Patient eben noch ca. 5 Jahre in der Nachsorge ist. Da ist es wichtig, ihm die Sorgen für die Nachsorgetermine zu nehmen. Und wenn der behandelnde Arzt dann merkt, dass es dem Patienten wirklich besser geht, er differenziert mit der Erkrankung umgeht und trotz möglicher Widrigkeiten die Lebensfreude nicht verliert, dann könnte der Arzt ja wie bei Grundschülern ein „Spitze!“-Stempel ins Nachsorgeheft stempeln :-).

Bleibt gesund!

Katja

Ein Nachsorgeheft. Eine einfache Möglichkeit für Arzt wie Patient auf dem Laufenden zu bleiben.

Ein Nachsorgeheft. Eine einfache Möglichkeit für Arzt wie Patient auf dem Laufenden zu bleiben.

 

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