Home Sweet Home – Raus aus dem Krankenhaus


Ihr kennt sie sicher auch, diese Aufforderungen die Dinge so ordentlich zu hinterlassen wie man sie vorgefunden hat. Ich glaube, das hatten meine Kinder im Sinn als sie mich nach zwei Wochen Krankenhaus-Aufenthalt wiedergesehen haben. Nach dem Motto: Die Mama sieht aber nicht mehr so ordentlich aus wie vorher… Der Große schaute nur vom Sofa hoch und begrüßte mich gar nicht erst richtig, die Kleine hielt einen halben Meter vorher an mit den Worten: „Mama, du riechst.“ Mmh. Ich fand eher ich sah nur komisch aus, schließlich war ich geduscht und hatte frische Klamotten an. Kinder haben einfach andere, feinere Antennen als Erwachsene und ich glaube ihr sogar, dass sie irgendwie das Krankenhaus oder sogar Krankheit „gerochen“ hat.

Nun gut, ich konnte ohnehin keine überschwänglichen Umarmungen vertragen, also habe ich mich erst mal ins Schlafzimmer verzogen. Und ein anderes Kleid angezogen, denn das war einfach zu hoch am Hals geschnitten und rieb an der zwar tauben, aber doch irgendwie empfindlichen Haut. Bis heute kann ich nichts eng geschnittenes am Hals vertragen – der Winter verging also ohne Rollkragenpullover und dicken Wollschals.

Das eigene Bett war eindeutig schöner und bequemer als das Krankenhausbett und ich habe mich in seitlich schlafen geübt und viel gelesen.

 

Ein wenig Schoko gefällig?

Nach zwei Wochen Sondennahrung war das richtige Essen dann doch eine Herausforderung, vor allem weil ich mich nicht nur von hochkalorischen Trinknahrungen mit Schokogeschmack ernähren wollte. So ging ich am späten Nachmittag runter und habe mir eine Suppe aufgetaut die ich vorsorglich zwei Wochen vorher gekocht und eingefroren habe. Mit einem extra Schuss Sahne habe ich diese auch verzehrt (die Waage zeigte zwischenzeitlich ein Gewicht an, welches ich definitiv das letzte Mal zur Schulzeit hatte – sogar noch weit vor dem Abitur!). Es ging runter und es fühlt sich einigermaßen nach essen an.

 

Schuko ist besser als Cassis. Aber auch nichts auf Dauer.

Schoko ist besser als Cassis. Aber auch nichts auf Dauer.

Als abends der Große hoch kam um sich zu verabschieden, er wollte mit dem Nachbarjungen draußen zelten, und ich immer noch keinen Kuss bekam, war ich doch sehr geknickt. Also doch Frankenstein, aber ich fühlte mich bestraft für das Aussehen, für das ich ja nun wahrlich nichts konnte. Drei Tage hat es gedauert, bis mein Sohn auf meinen Schoß gekrabbelt kam, mich umarmte und sagte, jetzt fände er es nicht mehr schlimm. Da fiel mir aber ein Stein vom Herzen!

Schnickschnackschnuck?

Am Mittwoch (wann sonst?) fand das Gespräch bezüglich der möglicherweise anstehenden Bestrahlung statt sowie im Nachgang die OP-Abschlussbesprechung.

Ein Lymphknoten war ja auf der rechten Seite positiv gewesen und laut Leitlinien wird ab zwei befallenen Lymphknoten auf jeden Fall die Bestrahlung empfohlen. Mit nur einem sah es nun anders aus. Deswegen wurde vor einiger Zeit eine Studie ins Leben gerufen, um eben die Rückfallrate bei Patienten mit nur einem metastasierten Lymphknoten zu evaluieren. Das wusste ich alles schon bevor ich mit meinem Mann in der Strahlenklinik ankam. Und nach dem Gespräch mit dem Chefarzt war ich genauso schlau wie vorher. Unfassbar. Da denkt man als Patientin man hat das geballte Wissen vor sich, welches klare Empfehlungen aussprechen kann und ich gehe raus und denke: „Und nun? Bestrahlung ja oder nein? Ene mene miste? Schnickschnackschnuck?“

Die Aussage war, dass man nicht genau wüsste, was man eben bei nur einem positiven Lymphknoten empfehlen solle. Ich solle doch selbst entscheiden. Aha.

Geholfen hat dann die Aussage vom operierenden Oberarzt bei der Nachsorgebesprechung.

 

„Ich hatte schon Patienten, die keine Bestrahlung erhalten haben, mit einem Rezidiv wieder auf meinem OP-Tisch.“

 

Überredet. Denn auf dem besagten OP-Tisch lag ich schon zweimal und nochmal wollte und werde ich da nicht freiwillig drauf gehen. Da waren mir auch alle Statistiken egal. Auch wenn nur ein Patient von 10.000 mit einem befallenen Lymphknoten wieder ein Rezidiv entwickelt hat, wer sagt, dass ich nicht auch wieder diese eine Person wäre? Ich habe ja schließlich schon bei der „Wer-bekommt-überhaupt-Zungenkrebs?-Statistik“ echt schlecht abgeschnitten.

Also habe ich der Strahlentherapie zugestimmt und war zwei Wochen später zum lustigen Unterschreiben, inkludieren in die Studie, Befindlichkeitsbogen ausfüllen und für einen Einstellungstermin für die Strahlendosis wieder in der Uniklinik.

 

Kommunikationsleitlinien gefällig?

Das „Ich weiß auch nicht-Gespräch“ in der Strahlenklinik hat mir einmal mehr gezeigt, wie viel man mit richtiger Kommunikation erreichen kann – oder eben mit falscher nicht erreichen kann. Natürlich soll ein Arzt zugeben, wenn er mal nicht weiter weiß, es gibt sicherlich eine Unmenge von Krankheiten wo man schlicht und ergreifend am Ende der „Therapie-Weisheit“ ist. Ehrlichkeit ist gut und wichtig für das Vertrauen. Allerdings finde ich die Empfehlung „ich solle selbst entscheiden“, von einem Professor der täglich mit Bestrahlungspatienten zu tun hat und selber Mit-Koordinator einer Studie zu eben genau meinem Fall ist, nicht sehr hilfreich und kommunikativ unglücklich verpackt.

Vielleicht sollte ich bei Gelegenheit mal Kommunikations-Leitlinien für das Arzt-Patienten-Gespräch erstellen, schließlich gibt es in der Medizin ja für alles auch Therapie-Leitlinien. „Das muss ein dicker Wälzer werden“ mögen jetzt einige sagen, aber ich denke, man kann mit einfachen Mitteln oder Tipps einfach unglaublich viel erreichen und den Patienten so auch bei der Heilung unterstützen.

Mir ist schon klar, dass sich ein Arzt nicht auf 100 verschiedene Patienten samt ihren unterschiedlichen Krankheitsgeschichten einstellen kann. Beispielsweise bietet aber die Abschlussbesprechung meiner Ansicht nach die Möglichkeit, dem Patienten genau zu vermitteln, was in den nächsten Behandlungswochen noch ansteht. Und vor allem ihm zu zeigen: Du hast schon total viel geschafft! (Positive Energie. Nicht zu unterschätzen!) Mir fehlte bei meinem Abschlussgespräch nach der Krankenhausentlassung völlig der Bezug zur Operation und zur weiteren geplanten Therapie. Es wurden die Wunden angeschaut, es gab die indirekte Empfehlung der Bestrahlung sowie einen neuen Termin. Keine offizielle Einleitung, dass es sich hier um das OP-Abschlussgespräch handelt, keinen Hinweis wie lange man mit den Einschränkungen bzw. Nebenwirkungen zu tun haben wird, wie oft man sich zukünftig sehen wird, was man alles für die Genesung tun könne. Es hätte ein Termin wie jeder andere auch sein können. Aber mir wurde der verdammte Hals auf- und die halbe Zunge abgeschnitten. Für mich war das kein Termin wie jeder andere. Denn ich habe in den letzten Wochen einen ganz schönen Scheiß hinter mich gebracht.

Dass die Bestrahlung allerdings dem ganzen noch mal die Krone aufsetzen würde, wusste ich zu dem Zeitpunkt aber noch nicht.

Bis dahin, liebe Grüße –

Katja

Kommentar verfassen